Девочка больна синдромом Клиппеля-Треноне. Больные с таким диагнозом в России не лечатся, специализированные клиники есть в Германии. Для лечения ребёнка требуется 15 000 евро. С просьбой о помощи обратилась бывшая жительница Магадана.
Ниже прикрепляю некоторые сканы документов. Полный комплект в архиве.

Деньги на лечение девочки также можно сдавать Авто-кто (м/а напротив таксопарка) и в бухгалтерию ООО "Технократ" (Магазин "X-Comp").

А зачем автору поставили спасибки? Для чего, полезное сообщение?

Может лучше помочь?

зеркало, тебе что "спасибку" хорошему человеку жалко?

KV2008, наличными как можно сдать?... можем организовать сбор у нас в бухгалтерии (она же бухгалтерия автоклуба, он же магазин Х-СОМР) а потом разом перевести...

KV2008, сразу вопрос, откуда информация? Это твои знакомые? Надеюсь на мой вопрос никто не обидится, просто то, что происходит в Магадане, мы обычно все знаем, а в ЦРС... Слишком велико число совершаемых таким образом мошенничеств.

1. По поводу сбора средств - не знаю. Как будет удобнее. Можно и через ВЕТРА, если не затруднит. Может быть и Авто-кто согласиться. Можно и через Сбербанк...
2. У меня тоже возник вопрос по поводу возможного мошенничества. К сожалению, такие случаи уже были в ЦРС. Но есть возможность проверить... Листовки принесли жене на работу (дет. библиотека). Одна из сотрудниц знала дедушку Лизы. В копиях документов есть трудовая книжка, где указано предыдущее место работы - может кто-то связан с "Соцжильём". Есть выписка из истории болезни, тоже можно навести справки. Сейчас мама девочки находится в Магадане, если необходимо можно уточнить какие-нибудь детали.

Там в листовке написано что дед Селиванов воин-интернационалист. Ходил сегодня в Боевое Братство поговорить на тему помощи, но там все в отпуске и появяться только в последних числах этого месяца.

К нам на работу приходил мужчина с запиской, с просьбой о подобной помощи, просил дать ему работу.. работу дать не могла, залезла в карман, на тот момент там лежало всего лишь 110 рублей, отдала мужчине.. он молча поблагодарил и ушел.. может это был и обман, но я об этом даже и думать не пожелала...
Кому сдавать денюжку?

1. В первое сообщение добавил скан паспорта с бывшим магаданским адресом.
2. На Оле живёт знакомая этой семьи. Сегодня-завтра она попробует здесь зарегистрироваться. Я завтра выложу в теме её сотовый и ФИО.
3. На Mail.ru есть сообщество больных этой болезнью. Бутковские там зарегистрированы очень давно, можно просмотреть переписку.

ВЕТЕР, в магазине можно будет организовать сбор средств?

И у меня можно....

Кстати, имеется 800 рублей от прошлых сборов.

Тады завтра жди "в гости" . Часиков около 11.

KV2008, не в магазине, в бухгалтерии... местоположение тоже, но вот принимать будут бухгалтера.....

Майфатова Ирина Андреевна (п. Ола), тел. 8-914-86-101-95.

Пока вы тут обсуждаете развод или не развод, один человек уже принес помощь ребенку... Спасибо ему за это... думаю имена называть нет смысла, захочет сам отпишется...

Получается уже двое..

Подниму тему...

Очень хочется помочь ребенку, тока времени нет совсем в офисы заежать, могу передать кому то денежку просто заехать на мою работу.

Ирину Майфатову знаю давно и лично. Она, кст. депутат на Оле. Звонила ей, она собирает деньги для Лизы в посёлке.
Отправила деньги на Р.С. в Сбербанке.
Если будете отправлять с сайта "СбербанкОнлайн", в номере счёта НЕ ставьте две последние цифры после / (ХХХХХХХХХХХХХХХХХХХХ/ХХ)
и ещё, оказывается с карты на счёт не перечисяются деньги, только с РС на РС
%( Может, кто знал, а я -нет.

на Майл.ру про болезнь тут http://my.mail.ru/community/klippeltrenaunay/

Огромная благодарность всем, кто отозвался и сможет еще отозваться. Лиза- внучка моего одноклассника, Селиванова Виктора. Мы с дочерью не смогли остаться в стороне и пытаемся помочь, так как Марине (маме Лизы) трудно самой организовать такую акцию. Мой телефон уже есть на форуме, повторю 8-914-86- 101- 95.

у меня тоже Лиза 4 года, говорит - плохо....

значит думает пока...
они такие - молчат, молчат, а потом спасенья нет.
Лишь бы здоровы были...

я посмотрела в инете - блин, в германии, в сша эту болезнь лечат. Не всегда со 100% успехом, конечно .... ну а в россии предлагают ампутацию, как самый надёжный способ...

Здравствуйте уважаемые форумчане ! Дали ссылку где можно было ознакомиться с размещённой информацией. Зовут меня Бутковская Марина Викторовна и речь идет о моей дочери Елизавете. В первую очередь хочу поблагодарить отозвавшихся но и скептиков пойму. Потому что в жизни и такое бывает когда просто собирают деньги таким низким способом. Хочу что бы знали те к то поверил и не стал разбираться горе это или фантом. В данный момент я действительно проживаю в городе Рыбинск вот уже как 2 года переехала думала лучше будет , но пока  понимаю что лучше только в одном, что Москва рядом можно если что доехать до своей клиники .  Лиза у меня второй ребенок есть сын ему 14 лет, болезнь эта у нас с рождения сначала даже и диагноз не ставили такой , потом когда в два года синдром начал себя проявлять уже точно в клинике определили синдром Клиппеля-Треноне. С каждым годом происходят изменения не в лучшею сторону сначала в ширину, в этом году нога уже стала короче на 1 см ,такими темпами не долго ждать что бы моя дочь превратилась в глубокого инвалида. Наверно не стоит описывать чувства которые назревают в душе когда с твоим ребенком происходят разрушительные изменения.  Своей бедой я в переписке поделилась с Майфатовой Ириной Андреевной которая просто напросто не осталась к этому равнодушной и всеми силами старается помочь. Подобные методы мне знакомы но не думала что самой придется поступить так же , просто по человечески обратиться к людям. в сообществе Клиппель-Треноне я общаюсь с женщинами столкнувшимися с такой же бедой и на их опыте понятно что во всяком случае с данным синдромом трудно или даже не возможно получить средства через фонды или министерство , все это работает слишком избирательно.  Я еще долго могу писать но лучше будет если я по мере возникновения вопросов и сомнений буду писать ответы. Я могу дать свой эл адрес Butkovskay@mail.ru   Есть я соц сетях  Селиванова Марина можно так найти меня. Телефоны указаны но кому надо 89308215170 звоните я отвечу на все вопросы.  И еще раз спасибо за отзывчивость, все таки на севере люди они другие чем на материке.

а че рядом с X-COMPом находится просто чет не мгу сообразить? и до скольки можно занести?

DuHaMuT, В бухгалтерию магазина "X-COMP", Пролетарская 19 (слева от дома мебели), 2 этаж, кабинет 11, до 18, перерыв с 13:30 до 15:00

DuHaMuT, сам магазин это поворот к Астре с Карла Маркса, и сразу слева с торца здания увидишь вывеску...

Сегодня я разговаривала с Ириной Майфатовой - она была в отъезде, снова доступна по прежнему телефону (8-914-86-101-95)
Ирина рассказала, что , к сожалению, очень немного людей пока отозвалось на просьбу о помощи Лизе Бутковской.
на счет поступило около 14 000 рублей, а необходимо на лечение 600 (об этом выше).
Понятно, что сейчас большинство людей вернулось из отпусков, и были не менее экстренные просьбы о помощи.

Но проблема по-прежнему очень актуальна. Лизе требуется помощь.
деньги можно перечислить и непосредственно на расчётный счёт (об этом тоже выше)

Листовки с просьбой помочь мы раскидали по городу, в отделениях Сбербанка, в магазинах. Были и личные обращения. Надежда на то, что мы в Магадане сможем собрать необходимую сумму - есть.

на воскресенье собираю игру с благотворительным фондом

http://am49.ru/talk/index.php?show...c=76170&hl=

Ребята! Спасибо всем кто оказал помощь. Нашим форумчанам, парню из чата Комфорт (Acerr), молодому человеку, который просто читает Магспейс (Магновеев Дмитрий), ну и конечно daim+ребята. Деньги переведены Бутковской Марине Викторовне

Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Здравствуйте всем. Только что узнала об этом форуме и о том, что деньги Лизе собирают. Хочу ответить скептикам - все, что написано - действительно правда. Мы познакомились с Лизой и её мамой несколько лет назад в Российской детской клинической больнице (я там лечила сына) в Москве. И им действительно наши врачи ничем помочь не могут. Так, по моему для отчистки совести, их кладут регулярно в больницу, но кроме констатации факта о том, что болезнь прогрессирует, ничего не происходит. Так горько сознавать, что ты ничем не можешь помочь своему ребенку................. На Руси издавна было, что только все вместе можем помочь в беде.... Хорошо еще, что есть люди, готовые отозваться на призыв о помощи.

Огромное всем спасибо! Последний запрос делала денег на счету 53910.Еще раз благодарю всех !!!!! В предыдущем сообщении я не правильно указала свой номер телефона, волновалась когда писала,ошиблась в одной цифре . 89308915170 звоните я всегда на связи. Спасибо Елене Шипачевой за поддержку!

Держитесь! Магаданцы народ отзывчивый! Я сама год собирала средства на лечение моего ученика Голованова Олега, там сумма больше нужна была, но собрали и сейчас Олег уже дома. Вы электронные кошельки создавали? Не все могут зайти в банк или вообще куда-то с работы вырваться, а вот на электронные кошельки некоторым удобнее складывать, на Олежку так по-моим подсчетам тысяч 30 насобирали. Попробуйте в фонды благотворительные различные обратиться (мы обращались в фонд Алеша)

Выражаю огромную благодарность за собранные и перечисленные 90000 рублей , музею Вадима Козина, непосредственно Смирновой Вере Ильиничне. Спасибо Вам !

Только увидела тему, еще успеваем помочь?

Ктоша, если тебе завтра?

28 января в 16 часов в областной библиотеке имени Пушкина в Магадане состоится благотворительный концерт авторской песни. В нем примут участие известные магаданские барды: Алена Легенькая, Юрий Воронин, Вадим Зеленский, Эдуард Романенко, Евгения Мосалова, Елена Решмина и другие. Вход свободный.
Средства от концерта пойдут на операцию и лечение нашей маленькой землячке Лизе Бутковской, страдающей синдромом Клиппеля - Треноне (порок глубоких вен).
Это заболевание в России не изучено, а в Германии успешно лечится. Девочке пришел вызов из клиники Филди (Германия). На операцию необходимо 15 000 евро.

Толик Данилов.
Анатолий Данилов. Мне скоро 20 лет. У меня церебральный паралич, я не умею ходить самостоятельно, но ползаю на коленях. Плохо говорю, но окружающие меня понимают. Когда мама на работе, я сам себе: разогреваю обед в микроволновке, кипячу чайник, мою за собой грязную посуду, сам хожу в туалет. У меня плохо работает левая рука, а правая почти не работает.
Я учусь с 11 лет, ко мне приходит домой учительница- Мыльников Вадим по Компьютер Я умею хорошо играть в шашки, люблю собирать электронный конструктор «Знаток».
Очень люблю заниматься на компьютере: постоянно общаюсь в городской сетке с «хабами», бывает меня «блокируют», для меня остаться без связи через компьютер очень тяжело. Научился записывать диски и игры, перекаченные с «сетки». Я часто звоню по телефону друзьям, отсылаю «эсемески».
Мама мне подключила антенну и я сам настраиваю телевизор на нужные мне каналы. Настроил сам домашний мини-центр.
Очень люблю ездить в «Творческую гостиную», где мы встречаемся с друзьями, делаем поделки, рисуем, поем под «караоке». Во время пения мне легче произносить слова. Дома я тоже часто пою «караоке».
Люблю рисовать, летом у нас начнутся занятия в ДХШ, я их жду с нетерпением. Мои картины в прошлом году почти все попали на выставку ДХШ.
Скоро у нас начнется верховая езда на лошадях, мы с друзьями ждем этих занятий с нетерпением. После занятий легче становится во всем теле, рукам и ногам. Сейчас у нас проходят занятия по адаптивной физкультуре с инструктором Ким Ларисой Мироновной. Это очень больно, когда тебя скручивают и растягивают, порой после занятий несколько дней все болит, но все - равно намного становиться легче: лучше работают руки и ноги, спадает спастика, моя речь стала более понятной.
Я веселый, общительный и добрый. Люблю бывать в обществе, но не всегда это возможно, т.к. маме уже меня тяжело одной транспортировать.
При возможности знакомлюсь с новыми людьми.

создал сайты мой заходит на мой сайту адрес http://10.7.1.123/tolik/

Tola, http://am49.ru/talk/index.php?show...mp;#entry743802

привет всем

Толик, нажми вот сюда(на красненькое)


http://am49.ru/talk/index.php?show...mp;#entry743802

и напиши все, что хочешь

Лучшая половинка, при нажатии на красненькое не переходит на нужную страницу(

http://am49.ru/talk/index.php?show...mp;#entry743802


заходит на мой сайту http://10.7.1.123/tolik/

мало люди по сайту напиши там на форум

привет всем не работает сайты
будет сайту новой делать

Всем Здравствуйте ! хочу сообщить о продвижении в сборах средств. На данный момент собрано 450000 руб, это огромная и основная сумма. Практически которую собрали за 2 месяца. Когда пошла узнавать какая сумма уже есть ,аж дар речи потеряла от такой суммы и от радости что так быстро получилось собрать. Очень всем огромное спасибо! У меня даже появилось чемоданное настроение что скоро мы с Лизой поедим на это обследование и будет какая то ясность ,что у нас и что нас ждет. Еще раз хочу сказать всем СПАСИБО! Очень благодарна и всегда буду благодарить И.А. Майфатову,Евгению Ильенкову,Москвину Ольгу Ярославну(Фонд "Золотой запас"),Шамарину Александру Васильевну, просто отзывчивых людей которых я не знаю по имени , форумчан автоклуба М49, Огромное Вам Спасибо!!!!!!!!! В ближайшее время деньги будут перечислены на счет клиники и они вышлют уже официальное приглашение на госпитализацию.

пускай ребетёнок скорее поправляется..