Лиза Ищенко. СБОР ЗАКРЫТ., Огромное спасибо всем, кто помогал! Опции

[Рыжаятигра]

Трейдер, я правильно понимаю, что вот прямо в любой момент мама может подойти и взять направление в любую российскую клинику, получить билеты и отвезти ребенка на лечение? Есть ли подписаные мамой отказы в получении этого лечения?

Сообщение отредактировал Рыжаятигра - 23.1.2012, 18:19

[Лучшая половинка]

Трейдер, я правильно понимаю, что вот прямо в любой момент мама может подойти и взять направление в любую российскую клинику, получить билеты и отвезти ребенка на лечение? Есть ли подписаные мамой отказы в получении этого лечения?

В любую клинику не получится - есть закон об оказании мед. услуг. Получит направление в ближайший мед. центр занимающийся этой проблемой. За более подробной информацией родители могут обратиться по адресу: г. Магадна, ул. Горького 16-а. Набиева Елена Алексеевна никогда никому не отказывала в приеме и консультации. Прием граждан каждую среду с 15 часов.

Сообщение отредактировал Лучшая половинка - 23.1.2012, 18:20

[Рыжаятигра]

Только что разговаривала с Ниной. У нее на руках отказ, пришедший от "Российская детская клиническая больница г. Москва" с формулировкой "ребенок не нуждается в госпитализации, лечение амбулаторно, рекомендации...". Скан документа будет завтра.

Ребенок нуждается в обследовании, биопсии кожи (для уточнения диагноза и соответствующей коррекции лечения) и операции на ноге. Местное оборудование не дает таких возможностей. Врачи клиник Москвы, Новосибирска и Хабаровска не дают гарантий. Да, мама боится доверить ребенка российским врачам, которые не дают гарантии, что ребенок выживет после операции (говоря это открытым текстом). Да, в немецкой клинике бОльший опыт, и опыт успешный по буллезникам. Да, немецкая клиника тоже не может похвастаться 100% выживаемостью пациентов, но там она выше, чем в наших.


Сообщение отредактировал Рыжаятигра - 24.1.2012, 4:06

[Рыжаятигра]

Позавчера я была уличена в том, что распространяю ложную информацию, т.к. заведующая кожным отделением ничего не знает о таком ребенке. Нет никакой Лизы Ищенко с редким заболеванием.  

Вчера выяснилось, что девочка все-таки есть. И ее даже ждут в российских клиниках, специализирующихся на буллезе. Адресов, правда, не дали. Направлений тоже.  

Сегодня стало известно, что из-за капризов мамы Лизы без помощи остается Олег Голованов.

Трейдер, вы показали свою осведомленность и жизненную мудрость. Может быть все-таки хватит?




Нина, если ты это читаешь, прости...

Лиза есть. Она больна. И практически обречена. Дети с такой формой заболевания редко доживают до совершеннолетия. Все, что можно сделать - это немного облегчить ее страдания. Быть может, за те несколько лет, что удастся сдерживать развитие болезни, медицина найдет эффективный метод борьбы с болезнью. Мама верит, что в немецкой клинике ее ребенку будет лучше. Не потому, что клиника немецкая, а не русская. А потому что видела таких же деток-бабочек, пациентов этой клиники, которым стало легче.


Помогать или нет - решайте сами.


Рассуждать о медицине у нас и не у нас предлагаю в другой теме.


Сообщение отредактировал Рыжаятигра - 26.1.2012, 22:25

[Авто-кто]

а есть ещё какие нибудь места куда можно подъехать и пожертвовать ??? к примеру как на "нефто" микроавтобс стоит "Росгострх".

Пункты сбора средств:

1. Автобус «Офомрление страховых полисов», заправка НЕФТО, напротив Полиметалла, с 13.00 до 16.30, тел 89148521324, Тамара (Koekto, Авто-кто)
2. В бухгалтерию магазина «X-COMP», Пролетарская 19 (слева от дома мебели), 2 этаж, кабинет 11, тел 89148592907, Дмитрий (ВЕТЕР)
3. Офис МООО «Автоклуб М49», Ул. Кольцевая, д. 7 (здание рядом с автостоянкой «Макао»), вход со двора, правый вход, второй этаж, тел 89148508740, Радик (КАМАЗ)

[Галина]

Ольга Москвина сказала - сегодня в Профсоюзах в 19,00 концерт в пользу девочки, там же будет стоять ящик для сбора средств.

[Авто-кто]

У меня для Лизы собрано - 26 850 + 100$

[толик 49]

Сегодня по радио России говорили про эту болезнь, есть даже сайт, где можно получить консультацию, помощь и т.д.

ссылка доступна только зарегистрированным

А по поводу спора, который имеет место тут быть, вот одно из высказываний с этого сайта.

"Узнали про клиники в Израиле и Германии где нам могут помочь. Мы до сих пор не знаем реального диагноза дочери, потому что в России нет квалифицированных специалистов по этому заболеванию."

[Рыжаятигра]

Огромное спасибо всем, кто принимает участие в судьбе девочки!

Уже совсем скоро Лизу смогут отвезти в Германию на обследование, после которого девочка вернется в Магадан. Затем клиника пришлет результаты биопсий и анализов, с уточненным диагнозом, с коррекцией лечения и пришлет вызов на операцию. Летом ребенка транспортировать нельзя, к осени нужно будет собрать еще денег для госпитализации Лизы. Возможно, что после коррекции лечения, оперировать девочку можно будет и в России. Пока российские медики на себя это не берут - нет оборудования, чтобы провести обследование ребенка, ей невозможно сделать ультразвуковую диагностику, невозможно взять анализ крови и т.д. 

[attachment=122198:Untitled_58.jpg]

Фонд "Бела" занимается помощью деткам-бабочкам, собирает пожертвования, покупает лекарства. О Лизе там тоже знают, присылают лекарства и мази, которые не входят в список бесплатных медикаментов для инвалидов. Это тоже довольно дорогое удовольствие. В зависимости от состояния ребенка, это обходится от 5 до 50 тысяч в месяц, так что помощь Лизе требуется постоянно.

Если сейчас не запустить болезнь, через 1,5-2 года у Лизы появится больше шансов на то, что она будет жить дальше.

[maike]

вы продолжаете собирать деньги? помогу чем смогу!

[clever]

maike им помощь еще долго нужна будет, можно по номеру карты перечислить - ниже реквизиты или с Авто-Кто связаться

Карта Сбербанка 639.002.369.002.849.653, Ищенко Нина Олеговна

Медицинские документы [attachment=120094:______.rar]
(Выписка из клиники
Выписка из карты
Метрики
Свидетельство об инвалидности
Справка)

Сообщение отредактировал clever - 24.2.2012, 21:03

[Рыжаятигра]

Завтра Лиза едет в Германию на предварительное обследование. Словами невозможно передать все те эмоции и благодарность всем, кто откликнулся на просьбу о помощи. Спасибо вам, Люди.

Сбор средств по-прежнему актуален, так как осенью будет следующий этап лечения девочки.

[Рыжаятигра]

Пришла с хорошими новостями.

Почти неделю назад Лиза вернулась из Германии. Девочку обследовали, взяли анализы, снабдили мазями, которые изготавливают непосредственно в лаборатории клиники, специализирующейся на буллезе. Эти лекарства очень помогают и не причиняют той нечеловеческой боли, которую несут с собой устаревшие методы лечения. К сожалению, операцию на ножке делать уже поздно. Но врачи обнадежили - похоже, что нашли эффективное лекарство от этой страшной болезни. Пока оно в стадии проверки. Дай Бог, что чудо-средство действительно есть и скоро у детей-бабочек появится возможность жить полной жизнью.

В идеале Лизу необходимо возить в клинику ежегодно. Но это в идеале. Врачи очень хвалили Нину, что ее ребенок с такой тяжелой формой заболевания благодаря маминой заботе в столь хорошем состоянии. Это результат огромных усилий.

Осталось добиться, чтобы департамент здравоохранения в 100% объеме выдавал перевязочный материал. Нина совсем недавно получила сведения, что они официально вошли в перечень выдаваемых лекарств по закону.

Фонд "Бела" раз в год присылает посылку с мазями, которых, пусть и ненадолго хватает, но они очень эффективные.

Желающие помогать в приобретении мазей и перевязочных материалов для деток-бабочек и Лизы в частности, могут продолжать это делать адресно или через фонд Бела ссылка доступна только зарегистрированным

Огромное спасибо всем, кто помогал финансово, кто помогал информативно, кто поднимал проблему в СМИ, кто проводил благотворительные мероприятия и участвовал в них. Вы настоящие Люди. Спасибо, что Вы есть.

[Авто-кто]

У меня она денежку так и не забирала...

[Вася Питерский]

Надо ей отдать - деньги лишними не бывают... Раз собирали ей, зачит надо с ней связаться и отдать... ИМХО

полюбому родители в долгах

[Рыжаятигра]

Ктоша, денежка будет не лишней. Как обычно в российских реалиях, пока Нина с Лизой были там, здесь бюрократическая машина стояла. И заявку на медикаменты никто не отправил. На данный момент Нина из своего кармана оплатила 47 тысяч за мази, положеные бесплатно. Так что если сможешь, созвонись с ней. Или я в понедельник буду в городе, заеду к тебе.

[толик 49]

Я не понял, название темы "СБОР ЗАКРЫТ",
так что, больше не собираем?
Лично мне удобнее передавать деньги (пусть и не большие) через АВТО-КТО.

[Рыжаятигра]

толик 49, да, верно поняли. Для Лизы больше не собираем. Дай Бог, что и не придется больше. На данный момент на форуме требуется помощь еще одному ребенку, дочке форумчанина - ссылка доступна только зарегистрированным, так что вы можете передать через Ктошу денежку для этой семьи.