Версия для печати темы

Автор: KV2008 17.7.2011, 23:39

Девочка больна синдромом Клиппеля-Треноне. Больные с таким диагнозом в России не лечатся, специализированные клиники есть в Германии. Для лечения ребёнка требуется 15 000 евро. С просьбой о помощи обратилась бывшая жительница Магадана.
Ниже прикрепляю некоторые сканы документов. Полный комплект в архиве.

Деньги на лечение девочки также можно сдавать Авто-кто (м/а напротив таксопарка) и в бухгалтерию ООО "Технократ" (Магазин "X-Comp").

Автор: зеркало 18.7.2011, 1:46

А зачем автору поставили спасибки? Для чего, полезное сообщение?

Может лучше помочь?

Автор: BETEP 18.7.2011, 2:16

зеркало, тебе что "спасибку" хорошему человеку жалко?

KV2008, наличными как можно сдать?... можем организовать сбор у нас в бухгалтерии (она же бухгалтерия автоклуба, он же магазин Х-СОМР) а потом разом перевести...

Автор: никА 18.7.2011, 9:06

KV2008, сразу вопрос, откуда информация? Это твои знакомые? Надеюсь на мой вопрос никто не обидится, просто то, что происходит в Магадане, мы обычно все знаем, а в ЦРС... Слишком велико число совершаемых таким образом мошенничеств.

Автор: KV2008 18.7.2011, 14:18

1. По поводу сбора средств - не знаю. Как будет удобнее. Можно и через ВЕТРА, если не затруднит. Может быть и Авто-кто согласиться. Можно и через Сбербанк...
2. У меня тоже возник вопрос по поводу возможного мошенничества. К сожалению, такие случаи уже были в ЦРС. Но есть возможность проверить... Листовки принесли жене на работу (дет. библиотека). Одна из сотрудниц знала дедушку Лизы. В копиях документов есть трудовая книжка, где указано предыдущее место работы - может кто-то связан с "Соцжильём". Есть выписка из истории болезни, тоже можно навести справки. Сейчас мама девочки находится в Магадане, если необходимо можно уточнить какие-нибудь детали.

Автор: MIB 18.7.2011, 14:50

Там в листовке написано что дед Селиванов воин-интернационалист. Ходил сегодня в Боевое Братство поговорить на тему помощи, но там все в отпуске и появяться только в последних числах этого месяца.

Автор: Leona 18.7.2011, 15:58

К нам на работу приходил мужчина с запиской, с просьбой о подобной помощи, просил дать ему работу.. работу дать не могла, залезла в карман, на тот момент там лежало всего лишь 110 рублей, отдала мужчине.. он молча поблагодарил и ушел.. может это был и обман, но я об этом даже и думать не пожелала...
Кому сдавать денюжку?

Автор: KV2008 18.7.2011, 20:38

1. В первое сообщение добавил скан паспорта с бывшим магаданским адресом.
2. На Оле живёт знакомая этой семьи. Сегодня-завтра она попробует здесь зарегистрироваться. Я завтра выложу в теме её сотовый и ФИО.
3. На Mail.ru есть сообщество больных этой болезнью. Бутковские там зарегистрированы очень давно, можно просмотреть переписку.

ВЕТЕР, в магазине можно будет организовать сбор средств?

Автор: Авто-кто 18.7.2011, 20:44

И у меня можно....

Кстати, имеется 800 рублей от прошлых сборов.

Автор: KV2008 18.7.2011, 21:28

Тады завтра жди "в гости" . Часиков около 11.

Автор: BETEP 18.7.2011, 21:39

KV2008, не в магазине, в бухгалтерии... местоположение тоже, но вот принимать будут бухгалтера.....

Автор: KV2008 19.7.2011, 13:21

Майфатова Ирина Андреевна (п. Ола), тел. 8-914-86-101-95.

Автор: BETEP 19.7.2011, 15:20

Пока вы тут обсуждаете развод или не развод, один человек уже принес помощь ребенку... Спасибо ему за это... думаю имена называть нет смысла, захочет сам отпишется...

Автор: Авто-кто 19.7.2011, 19:24

Получается уже двое..

Автор: KV2008 21.7.2011, 23:20

Подниму тему...

Автор: MMSka 22.7.2011, 13:48

Очень хочется помочь ребенку, тока времени нет совсем в офисы заежать, могу передать кому то денежку просто заехать на мою работу.

Автор: Olyam 22.7.2011, 17:35

Ирину Майфатову знаю давно и лично. Она, кст. депутат на Оле. Звонила ей, она собирает деньги для Лизы в посёлке.
Отправила деньги на Р.С. в Сбербанке.
Если будете отправлять с сайта "СбербанкОнлайн", в номере счёта НЕ ставьте две последние цифры после / (ХХХХХХХХХХХХХХХХХХХХ/ХХ)
и ещё, оказывается с карты на счёт не перечисяются деньги, только с РС на РС
%( Может, кто знал, а я -нет.

на Майл.ру про болезнь тут http://my.mail.ru/community/klippeltrenaunay/

Автор: Andreevna.Ola 22.7.2011, 21:56

Огромная благодарность всем, кто отозвался и сможет еще отозваться. Лиза- внучка моего одноклассника, Селиванова Виктора. Мы с дочерью не смогли остаться в стороне и пытаемся помочь, так как Марине (маме Лизы) трудно самой организовать такую акцию. Мой телефон уже есть на форуме, повторю 8-914-86- 101- 95.

Автор: dissector 22.7.2011, 22:59

у меня тоже Лиза 4 года, говорит - плохо....

Автор: Olyam 23.7.2011, 12:37

значит думает пока...
они такие - молчат, молчат, а потом спасенья нет.
Лишь бы здоровы были...

я посмотрела в инете - блин, в германии, в сша эту болезнь лечат. Не всегда со 100% успехом, конечно .... ну а в россии предлагают ампутацию, как самый надёжный способ...

Автор: Бутковская 25.8.2011, 1:35

Здравствуйте уважаемые форумчане ! Дали ссылку где можно было ознакомиться с размещённой информацией. Зовут меня Бутковская Марина Викторовна и речь идет о моей дочери Елизавете. В первую очередь хочу поблагодарить отозвавшихся но и скептиков пойму. Потому что в жизни и такое бывает когда просто собирают деньги таким низким способом. Хочу что бы знали те к то поверил и не стал разбираться горе это или фантом. В данный момент я действительно проживаю в городе Рыбинск вот уже как 2 года переехала думала лучше будет , но пока  понимаю что лучше только в одном, что Москва рядом можно если что доехать до своей клиники .  Лиза у меня второй ребенок есть сын ему 14 лет, болезнь эта у нас с рождения сначала даже и диагноз не ставили такой , потом когда в два года синдром начал себя проявлять уже точно в клинике определили синдром Клиппеля-Треноне. С каждым годом происходят изменения не в лучшею сторону сначала в ширину, в этом году нога уже стала короче на 1 см ,такими темпами не долго ждать что бы моя дочь превратилась в глубокого инвалида. Наверно не стоит описывать чувства которые назревают в душе когда с твоим ребенком происходят разрушительные изменения.  Своей бедой я в переписке поделилась с Майфатовой Ириной Андреевной которая просто напросто не осталась к этому равнодушной и всеми силами старается помочь. Подобные методы мне знакомы но не думала что самой придется поступить так же , просто по человечески обратиться к людям. в сообществе Клиппель-Треноне я общаюсь с женщинами столкнувшимися с такой же бедой и на их опыте понятно что во всяком случае с данным синдромом трудно или даже не возможно получить средства через фонды или министерство , все это работает слишком избирательно.  Я еще долго могу писать но лучше будет если я по мере возникновения вопросов и сомнений буду писать ответы. Я могу дать свой эл адрес Butkovskay@mail.ru   Есть я соц сетях  Селиванова Марина можно так найти меня. Телефоны указаны но кому надо 89308215170 звоните я отвечу на все вопросы.  И еще раз спасибо за отзывчивость, все таки на севере люди они другие чем на материке.

Автор: DuHaMuT 22.9.2011, 18:59

а че рядом с X-COMPом находится просто чет не мгу сообразить? и до скольки можно занести?

Автор: GOLLANDEC 22.9.2011, 19:39

DuHaMuT, В бухгалтерию магазина "X-COMP", Пролетарская 19 (слева от дома мебели), 2 этаж, кабинет 11, до 18, перерыв с 13:30 до 15:00

Автор: BETEP 22.9.2011, 21:56

DuHaMuT, сам магазин это поворот к Астре с Карла Маркса, и сразу слева с торца здания увидишь вывеску...

Автор: Olyam 28.9.2011, 11:32

Сегодня я разговаривала с Ириной Майфатовой - она была в отъезде, снова доступна по прежнему телефону (8-914-86-101-95)
Ирина рассказала, что , к сожалению, очень немного людей пока отозвалось на просьбу о помощи Лизе Бутковской.
на счет поступило около 14 000 рублей, а необходимо на лечение 600 (об этом выше).
Понятно, что сейчас большинство людей вернулось из отпусков, и были не менее экстренные просьбы о помощи.

Но проблема по-прежнему очень актуальна. Лизе требуется помощь.
деньги можно перечислить и непосредственно на расчётный счёт (об этом тоже выше)

Автор: Andreevna.Ola 29.9.2011, 9:20

Листовки с просьбой помочь мы раскидали по городу, в отделениях Сбербанка, в магазинах. Были и личные обращения. Надежда на то, что мы в Магадане сможем собрать необходимую сумму - есть.

Автор: daim 19.10.2011, 22:14

на воскресенье собираю игру с благотворительным фондом

http://am49.ru/talk/index.php?showtopic=76170&hl=

Автор: ПАНДА 25.10.2011, 12:39

Ребята! Спасибо всем кто оказал помощь. Нашим форумчанам, парню из чата Комфорт (Acerr), молодому человеку, который просто читает Магспейс (Магновеев Дмитрий), ну и конечно daim+ребята. Деньги переведены Бутковской Марине Викторовне

Автор: Елена Шипачева 26.10.2011, 18:30

Здравствуйте всем. Только что узнала об этом форуме и о том, что деньги Лизе собирают. Хочу ответить скептикам - все, что написано - действительно правда. Мы познакомились с Лизой и её мамой несколько лет назад в Российской детской клинической больнице (я там лечила сына) в Москве. И им действительно наши врачи ничем помочь не могут. Так, по моему для отчистки совести, их кладут регулярно в больницу, но кроме констатации факта о том, что болезнь прогрессирует, ничего не происходит. Так горько сознавать, что ты ничем не можешь помочь своему ребенку................. На Руси издавна было, что только все вместе можем помочь в беде.... Хорошо еще, что есть люди, готовые отозваться на призыв о помощи.

Автор: Бутковская 29.10.2011, 0:08

Огромное всем спасибо! Последний запрос делала денег на счету 53910.Еще раз благодарю всех !!!!! В предыдущем сообщении я не правильно указала свой номер телефона, волновалась когда писала,ошиблась в одной цифре . 89308915170 звоните я всегда на связи. Спасибо Елене Шипачевой за поддержку!

Автор: Bonny 29.10.2011, 23:53

Держитесь! Магаданцы народ отзывчивый! Я сама год собирала средства на лечение моего ученика Голованова Олега, там сумма больше нужна была, но собрали и сейчас Олег уже дома. Вы электронные кошельки создавали? Не все могут зайти в банк или вообще куда-то с работы вырваться, а вот на электронные кошельки некоторым удобнее складывать, на Олежку так по-моим подсчетам тысяч 30 насобирали. Попробуйте в фонды благотворительные различные обратиться (мы обращались в фонд Алеша)

Автор: Бутковская 15.1.2012, 21:07

Выражаю огромную благодарность за собранные и перечисленные 90000 рублей , музею Вадима Козина, непосредственно Смирновой Вере Ильиничне. Спасибо Вам !

Автор: Маринеро 15.1.2012, 22:35

Только увидела тему, еще успеваем помочь?

Ктоша, если тебе завтра?

Автор: Olyam 24.1.2012, 17:44

28 января в 16 часов в областной библиотеке имени Пушкина в Магадане состоится благотворительный концерт авторской песни. В нем примут участие известные магаданские барды: Алена Легенькая, Юрий Воронин, Вадим Зеленский, Эдуард Романенко, Евгения Мосалова, Елена Решмина и другие. Вход свободный.
Средства от концерта пойдут на операцию и лечение нашей маленькой землячке Лизе Бутковской, страдающей синдромом Клиппеля - Треноне (порок глубоких вен).
Это заболевание в России не изучено, а в Германии успешно лечится. Девочке пришел вызов из клиники Филди (Германия). На операцию необходимо 15 000 евро.

Автор: Tola 1.2.2012, 23:47

Толик Данилов.
Анатолий Данилов. Мне скоро 20 лет. У меня церебральный паралич, я не умею ходить самостоятельно, но ползаю на коленях. Плохо говорю, но окружающие меня понимают. Когда мама на работе, я сам себе: разогреваю обед в микроволновке, кипячу чайник, мою за собой грязную посуду, сам хожу в туалет. У меня плохо работает левая рука, а правая почти не работает.
Я учусь с 11 лет, ко мне приходит домой учительница- Мыльников Вадим по Компьютер Я умею хорошо играть в шашки, люблю собирать электронный конструктор «Знаток».
Очень люблю заниматься на компьютере: постоянно общаюсь в городской сетке с «хабами», бывает меня «блокируют», для меня остаться без связи через компьютер очень тяжело. Научился записывать диски и игры, перекаченные с «сетки». Я часто звоню по телефону друзьям, отсылаю «эсемески».
Мама мне подключила антенну и я сам настраиваю телевизор на нужные мне каналы. Настроил сам домашний мини-центр.
Очень люблю ездить в «Творческую гостиную», где мы встречаемся с друзьями, делаем поделки, рисуем, поем под «караоке». Во время пения мне легче произносить слова. Дома я тоже часто пою «караоке».
Люблю рисовать, летом у нас начнутся занятия в ДХШ, я их жду с нетерпением. Мои картины в прошлом году почти все попали на выставку ДХШ.
Скоро у нас начнется верховая езда на лошадях, мы с друзьями ждем этих занятий с нетерпением. После занятий легче становится во всем теле, рукам и ногам. Сейчас у нас проходят занятия по адаптивной физкультуре с инструктором Ким Ларисой Мироновной. Это очень больно, когда тебя скручивают и растягивают, порой после занятий несколько дней все болит, но все - равно намного становиться легче: лучше работают руки и ноги, спадает спастика, моя речь стала более понятной.
Я веселый, общительный и добрый. Люблю бывать в обществе, но не всегда это возможно, т.к. маме уже меня тяжело одной транспортировать.
При возможности знакомлюсь с новыми людьми.

создал сайты мой заходит на мой сайту адрес http://10.7.1.123/tolik/

Автор: Ишира 2.2.2012, 13:30

Tola, http://am49.ru/talk/index.php?showtopic=83990&st=0&p=743802&#entry743802

Автор: Tola 4.2.2012, 0:34

привет всем

Автор: Лучшая половинка 4.2.2012, 0:40

Толик, нажми вот сюда(на красненькое)


http://am49.ru/talk/index.php?show...mp;#entry743802

и напиши все, что хочешь

Автор: Ишира 4.2.2012, 0:47

Лучшая половинка, при нажатии на красненькое не переходит на нужную страницу(

Автор: Tola 4.2.2012, 11:39

http://am49.ru/talk/index.php?show...mp;#entry743802


заходит на мой сайту http://10.7.1.123/tolik/

мало люди по сайту напиши там на форум

Автор: Ишира 4.2.2012, 11:43

Автор: Tola 6.2.2012, 21:45

привет всем не работает сайты
будет сайту новой делать

Автор: Бутковская 24.2.2012, 17:22

Всем Здравствуйте ! хочу сообщить о продвижении в сборах средств. На данный момент собрано 450000 руб, это огромная и основная сумма. Практически которую собрали за 2 месяца. Когда пошла узнавать какая сумма уже есть ,аж дар речи потеряла от такой суммы и от радости что так быстро получилось собрать. Очень всем огромное спасибо! У меня даже появилось чемоданное настроение что скоро мы с Лизой поедим на это обследование и будет какая то ясность ,что у нас и что нас ждет. Еще раз хочу сказать всем СПАСИБО! Очень благодарна и всегда буду благодарить И.А. Майфатову,Евгению Ильенкову,Москвину Ольгу Ярославну(Фонд "Золотой запас"),Шамарину Александру Васильевну, просто отзывчивых людей которых я не знаю по имени , форумчан автоклуба М49, Огромное Вам Спасибо!!!!!!!!! В ближайшее время деньги будут перечислены на счет клиники и они вышлют уже официальное приглашение на госпитализацию.

Автор: Gregory 24.2.2012, 18:03

пускай ребетёнок скорее поправляется..