Здравствуйте уважаемые форумчане ! Дали ссылку где можно было ознакомиться с размещённой информацией. Зовут меня Бутковская Марина Викторовна и речь идет о моей дочери Елизавете. В первую очередь хочу поблагодарить отозвавшихся но и скептиков пойму. Потому что в жизни и такое бывает когда просто собирают деньги таким низким способом. Хочу что бы знали те к то поверил и не стал разбираться горе это или фантом. В данный момент я действительно проживаю в городе Рыбинск вот уже как 2 года переехала думала лучше будет , но пока  понимаю что лучше только в одном, что Москва рядом можно если что доехать до своей клиники .  Лиза у меня второй ребенок есть сын ему 14 лет, болезнь эта у нас с рождения сначала даже и диагноз не ставили такой , потом когда в два года синдром начал себя проявлять уже точно в клинике определили синдром Клиппеля-Треноне. С каждым годом происходят изменения не в лучшею сторону сначала в ширину, в этом году нога уже стала короче на 1 см ,такими темпами не долго ждать что бы моя дочь превратилась в глубокого инвалида. Наверно не стоит описывать чувства которые назревают в душе когда с твоим ребенком происходят разрушительные изменения.  Своей бедой я в переписке поделилась с Майфатовой Ириной Андреевной которая просто напросто не осталась к этому равнодушной и всеми силами старается помочь. Подобные методы мне знакомы но не думала что самой придется поступить так же , просто по человечески обратиться к людям. в сообществе Клиппель-Треноне я общаюсь с женщинами столкнувшимися с такой же бедой и на их опыте понятно что во всяком случае с данным синдромом трудно или даже не возможно получить средства через фонды или министерство , все это работает слишком избирательно.  Я еще долго могу писать но лучше будет если я по мере возникновения вопросов и сомнений буду писать ответы. Я могу дать свой эл адрес Butkovskay@mail.ru   Есть я соц сетях  Селиванова Марина можно так найти меня. Телефоны указаны но кому надо 89308215170 звоните я отвечу на все вопросы.  И еще раз спасибо за отзывчивость, все таки на севере люди они другие чем на материке.